La conmemoración busca visibilizar esta enfermedad genética que afecta la capacidad de la sangre para coagular y promover diagnóstico y tratamiento oportuno para quienes la padecen.
Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha dedicada a generar conciencia sobre este trastorno hereditario que afecta la capacidad de la sangre para coagular correctamente y que puede provocar hemorragias prolongadas o espontáneas. La jornada fue establecida por la World Federation of Hemophilia para fomentar la información, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamiento para las personas que viven con esta condición en todo el mundo.
La hemofilia es un trastorno genético en el que el organismo carece o produce en niveles muy bajos ciertos factores de coagulación, proteínas que ayudan a detener el sangrado cuando se produce una lesión. Existen principalmente dos tipos: la hemofilia A, causada por la deficiencia del factor VIII, y la hemofilia B, relacionada con la falta del factor IX.
A diferencia de enfermedades infecciosas, la hemofilia no es contagiosa. Se transmite generalmente por herencia genética, a través de un gen localizado en el cromosoma X, por lo que afecta principalmente a los hombres, mientras que las mujeres suelen ser portadoras y en algunos casos pueden presentar síntomas leves.
Entre las manifestaciones más comunes de esta enfermedad se encuentran sangrados prolongados tras una herida o cirugía, aparición frecuente de moretones, hemorragias nasales recurrentes y sangrados internos, especialmente en articulaciones como rodillas, tobillos y codos. Cuando estos episodios no se atienden adecuadamente pueden provocar dolor, inflamación y daño articular permanente.
Aunque actualmente no existe una cura definitiva, los tratamientos han avanzado significativamente en las últimas décadas. Las terapias de reemplazo de factores de coagulación permiten a muchas personas llevar una vida prácticamente normal si reciben atención médica adecuada y seguimiento constante.
El Día Mundial de la Hemofilia se conmemora el 17 de abril en honor al nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la World Federation of Hemophilia, quien impulsó la creación de redes internacionales de apoyo y programas para mejorar la atención de los pacientes.
Cada año, organizaciones de salud, asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias realizan campañas informativas, jornadas médicas y actividades educativas para difundir información sobre este trastorno y promover la detección temprana, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes viven con hemofilia.
La conmemoración también busca recordar que el acceso a diagnóstico y tratamiento oportuno sigue siendo un reto en muchos países, por lo que especialistas insisten en la importancia de fortalecer los sistemas de salud y ampliar los programas de atención para estos pacientes.
